esacla de calidad de vida familiar

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Escala de calidad de vida familiar

Miguel Angel Verdugo Alonso Alba Rodríguez Aguilella Fabián Sainz Modinos

Publicaciones del inico

OT 2032346 CMYK P.291

Colección Herramientas 6/2012

Manual de aplicación

Escala de calidad de vida familiar Manual de aplicación

Escala de calidad de vida familiar Manual de aplicación

Adaptación y desarrollo:

Miguel Ángel Verdugo Alonso Alba Rodríguez Aguilella Fabián Sainz Modinos

ESCALA ORIGINAL: Family Quality of Life Survey. EEUU: Kansas University: Beach Center on Disability (2003) http://www.beachcenter.org

Publicaciones del INICO Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Universidad de Salamanca, Salamanca, 2012

Acceso a la publicación en formato electrónico a través del Servicio de Información sobre Discapacidad, SID. http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/escala-de-calidad-devida-familiar.aspx Los contenidos de esta publicación son propiedad intelectual de sus respectivos autores. Colección Herramientas 6/2012 (Distribución gratuita) 1ª Edición: 2012 Autores: Miguel A. Verdugo Alonso Alba Rodríguez Aguilella Fabián Sainz Modinos

Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Avenida de la Merced, 109-131 37005 Salamanca Teléf. 923 294 695 correo-e: [email protected] http://inico.usal.es

Depósito Legal: S. 130-2012 ISBN: 978-84-695-2219-6 Imprime: Imprenta Kadmos Salamanca, 2012

Índice INTRODUCCIÓN............................................................................ I. MARCO TEÓRICO...................................................................... 1. Definiciones básicas............................................................... 2. El punto de partida................................................................. 3. Planificación centrada en la familia........................................ II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR.................................................................................... 1. Introducción........................................................................... 2. Estructura................................................................................ 3. ¿Cómo utilizarla?.................................................................... 4. ¿Cómo traducir las puntuaciones de la sección 3 de la escala en un plan de acción?.................................................. 5. ¿Cómo interpretar el mapa de planificación familiar?............. 6. Ideas para dinamizar la aplicación de la escala...................... III. CASO PRÁCTICO: LA FAMILIA DE ADRIÁN............................... 1. Descripción de la familia......................................................... 2. Mapa de planificación familiar de Elisa y Felipe...................... 3. Analizar los puntos familiares coincidentes y discrepantes......

7 9 9 40 12 15 15 16 17 18 20 21 22 22 23 26

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................. 29 V. ANEXOS...................................................................................... Anexo I. Plantilla de dimensiones de calidad de vida familiar..... Anexo II. Mapa de planificación familiar..................................... Anexo III. Escala de calidad de vida familiar................................

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INTRODUCCCIÓN La Escala de Calidad de Vida Familiar es una adaptación al contexto español de la Family Quality of Life Survey desarrollada en el Beach Center on Disability (2003) de la Universidad de Kansas (EEUU). La adaptación se ha realizado en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, contando con la experiencia de varios años de utilización en contextos profesionales y de investigación. En este documento se presenta el contexto teórico de su desarrollo, las características de la escala, su aplicación práctica y la propia escala. El objetivo de este manual es guiar y facilitar el trabajo a los profesionales del ámbito familiar. En él se ofrecen pautas para la evaluación de la calidad de vida familiar, así como una interpretación de las puntuaciones de la escala que toman como referencia el modelo teórico del Beach Center on Disability y las últimas aportaciones teórico-prácticas en el ámbito de la calidad de vida familiar. A la escala, que se presenta al final de este documento, además de su contextualización cultural y adaptación semántica y lingüística, se le han añadido algunos aspectos específicos para aplicarla en familias con un miembro en proceso de envejecimiento. La validación psicométrica de la Escala está pendiente de publicaciones que lo avalen con mayor amplitud. No obstante, su uso en contextos clínicos y de apoyo a familias es recomendable ya, y de hecho la publicación responde a las demandas de muchos profesionales. Desde el INICO de la Universidad de Salamanca agradecemos la estrecha colaboración mantenida con distintos investigadores 7

del Beach Center (particularmente con Ann y Rud Turnbull) desde hace más de una década, en la cual se realizan programas de formación, estancias de investigadores, y actividades conjuntas de investigación. Un resultado de esa colaboración es esta publicación, que permitirá ampliar las aplicaciones actuales a más profesionales y organizaciones. Este documento puede descargarse en formato electrónico de forma gratuita: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/ escala-de-calidad-de-vida-familiar.aspx

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I. MARCO TEÓRICO 1. Definiciones básicas ¿Qué entendemos por familia? La definición tradicional de familia atiende exclusivamente a los lazos de consanguinidad o vínculos de afinidad legal como el matrimonio. Sin embargo, Poston y cols. (2004) reconsideraron esta definición y propusieron una alternativa más amplia, incluyendo a las personas que se consideran parte de la misma, estén relacionadas por consanguinidad o matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre sí. ¿A qué nos referimos cuando hablamos de calidad de vida familiar? Una de las definiciones más aceptadas la define como “el grado en el que se colman las necesidades de los miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos” (Park y cols., 2003; Turnbull, 2003). Desde esta concepción, se persigue la capacitación de la familia para potenciar su protagonismo, su capacidad de elección y su función de apoyo. Además conviene tener en cuenta que la calidad de vida familiar no es un concepto estático, fluctúa a lo largo del crecimiento de la persona con discapacidad y de la evolución del crecimiento como familia (Zuna, Turnbull, y Summers, 2009). Zuna, Summers, Turnbull, Hu y Xu (2009) revisaron la citada definición junto con otras no vinculadas al ámbito de la discapacidad. Su propósito consistía en valorar los principales aspectos compartidos entre las mismas definiciones. Como resultado 9

de su exploración plantearon que el término satisfacción se considera un concepto subjetivo ligado a las impresiones de los miembros de la familia. También señalaron la importancia de identificar las necesidades individuales de los componentes sin olvidar que la familia, como unidad, tiene características propias que no pueden describirse atendiendo exclusivamente al nivel individual. En base a estas aportaciones Zuna, Summers, et al. (2009) elaboraron una nueva definición de calidad de vida familiar que si bien no sustituye la propuesta anterior, sí que matiza su significado: “Calidad de vida familiar es un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a nivel individual y familiar“. Ambas definiciones hacen especial hincapié en la valoración subjetiva, no obstante esto no debe limitar la necesidad de contar también con avances a nivel objetivo. De ahí la importancia que adquiere el desarrollo de herramientas que permitan valorar estos aspectos desde una perspectiva que logre un equilibrio entre la perspectiva objetiva y subjetiva de valoración. 2. El punto de partida El interés investigador por la calidad de vida familiar en el ámbito de la discapacidad intelectual, como la entendemos actualmente, no se instauró hasta finales de los 90. Por lo tanto hablamos de una vertiente investigadora con una trayectoria breve, con las implicaciones que esto supone tanto a nivel de fundamentación como a nivel práctico. Esta vertiente se ha nutrido de los avances logrados previamente en el campo de la calidad de vida individual. En este sentido, la fundamentación, consenso y avances vinculados a nivel individual son más amplios que los logrados respecto a la calidad de vida familiar. Por el contrario, esta última ha estado más implicada a nivel de intervención, pero todavía con escasa base documental e investigadora. El paradigma asumido en la actualidad en el ámbito de la calidad de vida familiar y la discapacidad intelectual apuesta por una reconsideración del rol de las familias en el que el énfasis ya 10

no está ni en pretender “arreglar” a la persona con discapacidad, ni exclusivamente en la madre, ni tampoco en la calidad de los servicios. El énfasis se sitúa en la calidad de vida de cada uno de los componentes y de la familia como un todo. El Modelo de Capacitación (‘empoderamiento’) Familiar/ Modelo de Calidad de vida Familiar (Turnbull, 2003) representa los nuevos retos en los que Tabla1. Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar según el Beach Center

Tabla1 Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar según el Beach Center         DIMENSIONES 

CALIDAD DE VIDA FAMILIAR  Interacción  familiar 

Papel de padres 

Bienestar  emocional 

Mi familia disfruta  pasando el tiempo  junta 

Los miembros de mi  familia ayudan al  familiar con  discapacidad a ser  independiente 

Mi familia  cuenta con el  apoyo  necesario para  aliviar el estrés 

Los miembros de  mi familia  cuentan con  medios de  transporte para ir  adonde necesitan 

Los miembros de mi  familia se expresan  abiertamente unos  con otros 

Los miembros de mi  familia ayudan al  familiar con  discapacidad a  llevar a cabo sus  tareas y actividades  Los miembros de mi  familia enseñan al  familiar con  discapacidad a  llevarse bien con los  demás  Los miembros de mi  familia enseñan al  familiar con  discapacidad a  tomar decisiones  adecuadas 

Los miembros  de mi familia  tienen amigos u  otras personas  que les brindan  su apoyo  Los miembros  de mi familia  disponen de  algún tiempo  para ellos 

Mi familia recibe  asistencia médica  cuando la  necesita 

Mi familia  cuenta con  ayuda externa  para atender a  las necesidades  especiales de  todos los  miembros de la  familia 

Mi familia puede  hacerse cargo de  nuestros gastos 

Mi familia tiene  buenas relaciones  con los  proveedores de  servicios que  trabajan con el  miembro con  discapacidad de  nuestra familia 

Mi familia se  siente segura en  casa, en el  trabajo, y en el  barrio 

 

Mi familia resuelve  los problemas unida 

INDICADORES 

  Apoyos  Bienestar  físico  relacionados  con  y material  la  persona  con  discapacidad 

Los miembros de mi  familia se apoyan  unos a otros para  alcanzar objetivos 

Los miembros de mi  familia demuestran  que se quieren y  preocupan unos por  otros 

Mi familia es capaz de  hacer frente a los  altibajos de la vida 

Los miembros de mi  familia conocen a  otras personas  que  forman parte de las  vidas del miembro  con discapacidad,  como amigos,  profesores, etc.  Los adultos de mi  familia tienen  tiempo para  ocuparse de las  necesidades  individuales de la  persona con  discapacidad 

Mi familia recibe  asistencia buco‐ dental cuando la  necesita 

El miembro de mi  familia con  discapacidad  cuenta con el  apoyo para  progresar en la  escuela o trabajo  El miembro de mi  familia con  discapacidad  cuenta con apoyo  para progresar en  el hogar  El miembro de mi  familia con  discapacidad  cuenta con apoyo  para hacer amigos 

 

     

 

Nota:  

El  equipo  del  Beach  Center  on  Disability  de  la  Universidad  de  Kansas  como  muestran en su web oficial (www.beachcenter.org) fue fundado en 1988. Su principal    labor  se ha orientado a la investigación, la formación y asistencia técnica y a ofrecer  servicio  tanto  en  Estados  Unidos  como  a  nivel  Internacional  contando  con  la  colaboración  de  las  familias  que  tienen  miembros  con  discapacidad,  las  propias 

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el punto de mira se dirige a lograr la participación familiar activa mediante la capacitación familiar, es decir, promoviendo que sea la propia familia la que sepa reconocer sus prioridades y elaborar su propio plan para alcanzarlas. El modelo propuesto por el Beach Center on Disability, que a su vez dio pie a la presente herramienta de evaluación, definió la calidad de vida familiar en base a las siguientes cinco dimensiones: Interacción familiar, Papel de padres, Bienestar emocional, Bienestar físico y material y Apoyos para la persona con discapacidad, las cuales a su vez están determinadas por 25 ítems o indicadores de evaluación (ver Tabla 1). Nota: El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, como muestran en su web oficial (www.beachcenter.org), fue fundado en 1988. Su principal labor se ha orientado a la investigación, la formación y asistencia técnica y a ofrecer servicio tanto en Estados Unidos como a nivel internacional contando con la colaboración de las familias que tienen miembros con discapacidad, las propias personas con discapacidad, los profesionales y líderes políticos que sirven a familias e individuos y los miembros de las comunidades en las que las familias conviven; todo para mejorar la calidad de la vida de las familias y personas con discapacidad. Como señalan Turnbull, Zuna, y Gotto (2008) con los años su objetivo ha sido documentar la percepción de las familias respecto a su calidad de vida, desarrollar una herramienta de evaluación para apoyarlas desde el campo de la investigación y desarrollar estudios para avanzar en la comprensión global del campo de la calidad de vida familiar.

3. Planificación centrada en la familia Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva teórica a la práctica es la denominada Planificación Centrada en la Familia. Como señalan García y Crespo (2008), la escasez de bibliografía existente sumada a la falta de definiciones metodológicas concretas sobre servicios y apoyos para las familias hacen necesario comenzar a diseñar estrategias metodológicas en esta línea que permitan dar respuestas reales y efectivas en relación a las dimensiones de calidad de vida, individual o familiar, potenciando además la participación activa de los clientes en la organización. 12

De acuerdo con Leal (1999/2008), la planificación centrada en la familia se entiende como un proceso para dar autoridad y capacitar a las familias con el fin de que puedan actuar de forma efectiva dentro de sus contextos ambientales. Este enfoque de trabajo se centra en las fortalezas y recursos que tiene y que puede usar la familia para lograr sus propios objetivos. En este punto conviene señalar que las ideas básicas que la fundamentan no son nuevas. En este sentido, tanto el reconocimiento de los puntos fuertes como la importancia de los contextos ambientales en la calidad de vida ya han sido reconocidos a nivel individual en el enfoque de planificación centrada en la persona, el paradigma de apoyos y los principios respaldados por la teoría de los sistemas familiares (Bronfenbrenner, 1987). Nota: Trasladar al ámbito aplicado los conocimientos teóricos sobre los sistemas de apoyo a las familias supone un reto complejo. Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva teórica a la práctica es la denominada Planificación Centrada en la Familia. La escala de calidad de vida familiar puede facilitar la intervención desde este planteamiento de trabajo.

Sigue existiendo un consenso muy bajo sobre qué tipo de resultados deberían esperarse a nivel aplicado y sobre cómo evaluarlos desde una perspectiva multifamiliar (Wang y cols., 2006). Es decir, el trabajo desde la perspectiva de la planificación centrada en la familia pretende favorecer la coordinación entre los sistemas formales e informales de apoyo para potenciar los propios recursos familiares con la finalidad de mejorar la calidad de vida de toda la familia. En la figura 1 se resumen los principales criterios que deben tomarse en cuenta para lograr una planificación eficaz centrada en la familia, entre los cuales se indica la importancia de contar con un ambiente de confianza entre las partes implicadas, priorizar el respeto y la autoestima en las decisiones asumidas por cualquiera de los miembros de las familias, aunque desde el punto de vista profesional no se compartan, llevar a cabo una detección de necesidades exhaustiva con las herramientas apropiadas, examinar si los recursos existentes son adecuados para satisfacerlas y mantener una comunicación fluida entre familias y profesionales, entre los 13

propios profesionales y entre los propios miembros de la familia. Todo ello debe generarse dentro de un sistema de organización flexible y que fomente la colaboración. Como señala Leal (1999/2008), desde esta práctica se asume que todo lo que se haga en beneficio de calidad de vida familiar también beneficiará a la persona con que se haga en beneficio de calidad de vida familiar también beneficiará discapacidad intelectual.

con discapacidad intelectual.  Figura 1. Componentes de una planificación con éxito centrada en la familia

CdVF

COLABORACIÓN

ENTRE FAMILIAS Y PROFESIONALES

COMUNICACIÓN

ENTRE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA

PRIMEROS CONTACTOS/ CONFIANZA

PCF EXITOSA

ENTRE LOS PROFESIONALES

RESPETOAUTOESTIMA

DETECCIÓN NECESIDADES Y DE RECURSOS

FLEXIBILIDAD

 

A  pesar Figura 1. Componentes de una planificación con éxito centrada en la familia  de lo dicho, cabe reconocer que la implementación práctica requiere todavía grandes esfuerzos investigadores que permitan determinar las variables más influyentes y estructurar los pasos mas adecuados para sucabe  desarrollo. En este conviene A  pesar  de  lo  dicho,  reconocer  que sentido la  implementación  prác aludir a la estructuración recomendable de la metodología basada todavía  grandes  esfuerzos  investigadores  que  permitan  determinar  las  v en la Planificación Centrada en la Familia (García y Crespo, 2008). influyentes y estructurar los pasos mas adecuados para su desarrollo. En Hay dos fases iniciales, que son, primero, la formación dirigida a conviene  aludir  a  la  estructuración  recomendable de de elementos la  metodología  b profesionales y familias y, después, el establecimiento Planificación  Centrada  en  la  Familia  (García  y  Crespo,  2008).  Hay  dos  fa estructurales del servicio de atención a familias. En la Planificación Centrada la Familia recomiendan los siguientes pasos: que  son, en primero,  la seformación  dirigida  a  profesionales  y  familias  y,

establecimiento  de  elementos  estructurales  del  servicio  de de atención  a  fa 1) Elección del referente familiar (profesional encargado la evaluación periódica sobre el funcionamiento del proceso), Planificación Centrada en la Familia se recomiendan los siguientes pasos:   2) Analizar el nivel de calidad de vida familiar,

1)  Elección  del  referente  familiar  (profesional  encargado  de  l

3) Creación de mapas familiares que servirán para orientar las periódica sobre el funcionamiento del proceso),   intervenciones y definir el plan de apoyo familiar de futuro,

2) Analizar el nivel de calidad de vida familiar,   3) La creación de mapas familiares que servirán para orientar las in 14 y definir el plan de apoyo familiar de futuro,   4)  Elección  del  grupo  de  apoyo  familiar  que  incluirá  a  person significativas para la familia y que pueden servir de apoyo,   5) Desarrollar el plan de apoyo familiar de futuro en el que la famil

4) Elección del grupo de apoyo familiar que incluirá a personas que sean significativas para la familia y que pueden servir de apoyo, 5) Desarrollar el plan de apoyo familiar de futuro en el que la familia concretará sus objetivos de la forma más funcional posible, estableciendo indicadores de fácil evaluación, y 6) Seguimiento, el cual se llevará a cabo de manera periódica y que permitirá revisar qué está funcionando y qué podría mejorarse. Nota: La planificación centrada en la familia representa una metodología de trabajo que hace posible implicar activamente a todos los miembros de la familia, reconociendo la importancia de sus necesidades tanto a nivel individual como de la familia como un todo. Los profesionales asumen un parte relevante de este proceso. Su rol se focaliza en orientar a las familias para que adquieran las habilidades que les permitan lograr su autodeterminación y no en asumir decisiones que a ellas les corresponden. Como señalan Wang y cols. (2006) debe procurarse apoyo a cada miembro de la familia, identificando sus necesidades e impulsando la autodeterminación familiar.

II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR 1. INTRODUCCIÓN La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece la posibilidad de acercar la concepción teórica del término al ámbito aplicado, contemplando conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de la familia. Por otra parte, el mapa de planificación familiar, que se presenta junto a la escala, permite recoger las valoraciones de las personas entrevistadas y visualizar gráficamente las prioridades de los diferentes componentes familiares considerando el grado de importancia y satisfacción percibida en cada dimensión planteada por el modelo del Beach Center. Esta herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias entre sí.

15

2.1.

INTRODUCCIÓN 

La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece la posibilidad de  acercar  la  concepción  teórica  del  término  al  ámbito a aplicado,  Planificación organizacional: si la aplicamos todas las contemplando  familias conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de la familia.  Por otra parte, el  del centro y valoramos conjuntamente sus prioridades. mapa de planificación familiar, que se presenta junto a la escala, permite recoger las  Planificación individual: si lo aplicamos exclusivamente al valoraciones de las personas entrevistadas y visualizar gráficamente las prioridades de  cuidador principal. los  diferentes  componentes  familiares  considerando  el  grado  de  importancia  y  satisfacción  percibida familiar: en  cada  dimensión  planteada apor  el  modelo  del  Beach  Planificación si la aplicamos varios miembros de Center.  la Esta herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias entre sí.   familia y hacemos una valoración conjunta de los diferentes puntos

de vista. • Planificación  organizacional:  si  la  aplicamos  a  todas  las  familias  del  centro y valoramos conjuntamente sus prioridades.   Planificación  individual:  si  lo  aplicamos  exclusivamente  al  cuidador  principal.  ESTRUCTURA • Planificación familiar: si la aplicamos a varios miembros de la familia y  La escalahacemos una valoración conjunta de los diferentes puntos de vista.   se estructura en tres secciones: •

2.

1ª) Información sociodemográfica: aporta información ESTRUCTURA  descriptiva sobre datos familiares generales, como el número La escala se estructura en tres secciones:   de miembros en la familia y otros aspectos.

2.2.

a) Información Información  sociodemográfica:  aporta  información  descriptiva  sobre  datos  2ª) sobre apoyos: indaga en los apoyos que necesita familiares generales, como el número de miembros en la familia y otros aspectos. 

y recibe tanto la familia como la persona con discapacidad.

b) Información sobre apoyos: indaga en los apoyos que necesita y recibe tanto  3ª) Información sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se la familia como la persona con discapacidad. 

evalúan los niveles de importancia y satisfacción tomando

c) Información sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se evalúan los niveles  como referencia las 5 dimensiones del modelo de calidad de de importancia y satisfacción tomando como referencia las 5 dimensiones del modelo  vida familiar del modelo del Beach Center. de calidad de vida familiar del modelo del Beach Center.  

De manera complementaria a la escala, se propone la utilización De manera complementaria a la escala, se propone la utilización del mapa de  del mapa defamiliar  planificación familiar que facilita la planificación  que  facilita  la  interpretación  de  interpretación las  respuestas  de de  los  las respuestas de los entrevistados. entrevistados.   Si Si nuestro objetivo es la administración de la escala a familias con un miembro  nuestro objetivo es la administración de la escala a familias con miembromayor  con discapacidad mayortener  de 45en años, conviene tener un  con  un discapacidad  de  45  años,  conviene  cuenta  la  disponibilidad  en cuenta lapresenta  disponibilidad la sección se presenta anexo  que  se  junto  a  la de escala  en  el  que 4ª se  que plantean  preguntas junto específicas  para etapas avanzadas del ciclo familiar.   a la escala en el que se plantean preguntas específicas para etapas avanzadas del ciclo familiar. Por lo tanto, disponemos de las siguientes herramientas:  Por lo tanto, disponemos de las siguientes herramientas:           ESCALA DE CdVF SECCIONES 1A3    

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MAPA DE  PLANIFICACIÓN  FAMILIAR 

SECCIÓN 4a PARA FAMILIAS  MAYORES 

3. ¿CÓMO UTILIZARLA? La correcta administración de la escala está sujeta a tres fases principales: -FASE 1: La evaluación de la familia a partir de la administración de la escala a uno o varios miembros de la misma, dependiendo de la situación familiar y de la disponibilidad de sus componentes. La escala puede ser autoadminstrada (el familiar la cumplimenta de manera autónoma), o con la ayuda del profesional, quien debe limitarse a aclarar las dudas que puedan plantearse evitando influir en la opinión del entrevistado. -FASE 2: Una vez disponemos de la escala cumplimentada es el momento de analizar las respuestas y elaborar el plan de acción. Para ello, recurrimos al mapa de planificación familiar. Esta fase consiste en utilizar las respuestas de los entrevistados para identificar los puntos fuertes y débiles de la calidad de vida familiar y obtener la base sobre la que establecer las prioridades de acción. El mapa de planificación familiar permite tomar como referencia las cinco dimensiones que definen la calidad de vida familiar, para ello, se debe recurrir a la plantilla de dimensiones (Anexo I). -FASE 3: Planificar el seguimiento tomando como referencia de mejora las sucesivas evaluaciones y los cambios que vayan produciéndose en el mapa de planificación familiar. El objetivo de la intervención es que los ítems cuya puntuación los sitúe en las áreas prioritarias de intervención se desplacen hacia el cuadrante donde se ubican los puntos fuertes de la calidad de vida familiar. Nota: El proceso de intervención familiar o individual ha de basarse en el MODELO TEÓRICO multidimensional planteado por Turnbull (2003), vinculado directamente con el modelo de calidad de vida individual planteado por Schalock y Verdugo (2003, 2012), los cuales se basan en evidencias y no en opiniones subjetivas .

A continuación detallamos cómo trasladar las respuestas a la escala obtenidas en la FASE 1 al mapa de planificación familiar. 17

4. ¿CÓMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIÓN 3 DE LA ESCALA EN UN PLAN DE ACCIÓN? La sección 3 de la escala evalúa en un gradiente de 1 al 5 la importancia y la satisfacción que el entrevistado otorga y siente respecto a los 25 ítems. El mapa de planificación contempla estas mismas variables: en la primera fila la satisfacción (graduada de 1 a 5) y en la primera columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver 2.4. ¿CÓMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIÓN 3 DE LA ESCALA EN  ejemplo abajo).UN PLAN DE ACCIÓN?  La  sección  3  de  la  escala  evalúa  en  un  gradiente  de  1  al  5  la  importancia  y  la  Del satisfacción  mismo modo, cabe tener en cuenta que en cada cuadrante que  el  entrevistado  otorga  y  siente  respecto  a  los  25  ítems.  El  mapa  de  planificación  estas  mismas  del variables:  en  la  primera  la  satisfacción  se reiteran las 5contempla  dimensiones modelo, lasfila cuales nos van a (graduada de 1 a 5) y en la primera columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver  permitir ejemplo abajo).  identificar el tipo de influencia que está ejerciendo cada dimensión sobre la calidad de vida de la familia. Recordemos que Del mismo modo, cabe tener en cuenta que en cada cuadrante se reiteran las 5  dimensiones del modelo, las cuales nos van a permitir identificar el tipo de influencia  cada ítem de esta sección pertenece a una dimensión concreta que está ejerciendo cada dimensión sobre la calidad de vida de la familia. Recordemos  (consultar lacada  plantilla desección  dimensiones, Anexo ). que  ítem  de  esta  pertenece  a  una  dimensión I concreta  (consultar  la  Satisfacción  

Importancia 

Poco  importante  (1,2)   

Importante  (3) 

Bastante  importante  (4) 

Muy  importante  (5) 

 

 

 

 

Muy insatisfechos 

Insatisfechos 

Neutral 

(1) 

(2) 

(3) 

Algo  satisfechos 

Dimensiones 

 

Muy  satisfechos  (5) 

(4) 

 

Bienestar emocional 

 

 

Recursos

 

 

Interacción Familiar 

 

 

Papel de padres 

 

 

Bienestar físico y  material  

 

 

Bienestar emocional 

 

 

Recursos

 

 

Interacción Familiar 

 

 

Papel de padres 

 

 

Bienestar físico y  material  

 

 

Bienestar emocional 

 

 

Recursos

 

 

Interacción Familiar 

 

 

Papel de padres 

 

 

Bienestar físico y  material  

 

 

Bienestar emocional 

 

 

Recursos Interacción Familiar  Papel de padres  Bienestar físico y  material  

       

       

Por lo tanto, para poder distribuir los ítems y ubicarlos en el   cuadrante apropiado se necesita: 1) Conocer qué puntuación ha   asignado el entrevistado a cada uno de los ítems, en cuanto a impor   

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tancia y satisfacción; y conocer a qué dimensión pertenece el ítem, consultando la plantilla de dimensiones (Anexo I). Recurrimos al siguiente ejemplo que nos facilitará la comprensión de los pasos comentados. Para ello, vamos a centrar nuestra atención en las respuestas que un familiar otorgó a los ítems 3 y 4. Ambos recibieron una importancia de 5 y una satisfacción de 1. Esta información nos permite ubicar ambos ítems en el cuadrante resaltado (Ver Figura 2).  

   

 

 

 

 

 

 

 

importancia

 

   

 

 

 

 

 

   

 

sastisfacción 

 

importancia

 

   

 

 

sastisfacción 

Tras identificar el cuadrante, necesitamos ubicarlo dentro de una dimensión concreta. Consultamos la plantilla de dimensiones (Anexo I) y observamos que ambos ítems pertenecen a [BIENESTAR   EMOCIONAL], por lo tanto anotaríamos el ítem 3 y 4 como muestra el siguiente ejemplo de mapa de planificación familiar. Este procedi      Muy  de los 25 ítems que componen Muy satisfechos  miento se repetirá para cada uno esta Insatisfechos  Algo  Neutral  insatisfechos  (5)  (2)  satisfechos  (3)  sección, hasta obtener un mapa(1) de planificación  familiar completo.   (4)   

Bienestar emocional  Recursos 

Poca importancia  (1,2)   

Interacción Familiar 

Muy  insatisfechos  (1) 

 

  Algo  satisfechos  (4) 

Muy satisfechos  (5)       

Recursos 

     

Bienestar emocional 

 

(4) 

     

Interacción Familiar  Recursos 

 

 

Interacción Familiar  Papel de padres 

 

 

Papel de padres  Bienestar físico y  Bienestar físico y  material  

 

 

 

material  

Bastante Bastante  importante  importante  (4) 

 

 

 

Recursos 

(3) 

  Neutral  (3)   

Bienestar emocional 

Papel de padres 

Poca importancia  Bienestar físico y  Interacción Familiar  (1,2)  material   Papel de padres    Bienestar físico y  Bienestar emocional  material  

Importante  (3)  Importante 

Insatisfechos  (2) 

 

Bienestar emocional  Bienestar emocional 

 

Recursos  Recursos 

 

 

Interacción Familiar  Interacción Familiar 

 

 

Papel de padres 

 

Bienestar físico y 

 

Papel de padres 

material   Bienestar físico y  material   Bienestar emocional 

Bienestar emocional  Recursos  Mucha importancia  Interacción Familiar  (5)  Recursos  Papel de padres  Mucha importancia  Interacción Familiar  Bienestar físico y  (5)  material   Papel de padres  Bienestar físico y  material  

3, 4

3, 4

   

         

         

Figura 2. Ejemplo de cumplimentación del mapa de planificación familiar

19

5. ¿CÓMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR? El mapa de planificación familiar nos muestra las áreas que están influyendo de manera positiva y negativa en la calidad de vida familiar, y por lo tanto, ayuda a identificar los puntos prioritarios para ¿CÓMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR?  orientar2.5. la intervención. El mapa de planificación familiar nos muestra las áreas que están influyendo de 

Aunque cada cuadrante relevante, para manera  positiva  y  negativa    en  la  aporta calidad  de información vida  familiar,  y  por  lo  tanto,  ayuda  a  simidentificar los puntos prioritarios para orientar la intervención.   plificar, sugerimos fijarnos en cuatro áreas principales, nos referimos cada  cuadrante  para  simplificar,  a las áreasAunque  prioritarias I, II y aporta  III, asíinformación  como arelevante,  los puntos fuertes de la sugerimos fijarnos en cuatro áreas principales, nos referimos a las áreas prioritarias I, II  familia. y III, así como a los puntos fuertes de la familia.   Leyenda 

Prioridad de  cara a la  intervención 

 

Área prioritaria I 

 

Área prioritaria II 

 

Área prioritaria III 

 

Puntos fuertes 

Descripción 

Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos  (puntuación 1) y consideran muy importantes (puntuación 5).  Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos  (puntuación 1) y  las consideran bastante importantes (puntuación 4)  o  situaciones con las que se sienten insatisfechos (puntuación 2) y a  las que otorgan bastante o mucha importancia (puntuación 4 o 5)  Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos o  insatisfechos (puntuación 1 o 2) y  las consideran importantes  (puntuación 3)   Corresponde a situaciones con las que se sienten muy satisfechos  (puntuación 5) y  las consideran muy importantes (puntuación 5) 

 

Por otro lado, conviene señalar que el mapa de planificación Por  otro  lado,  conviene  señalar  que  el  mapa  de  planificación  familiar  permite  familiar permite valorar conjuntamente las opiniones de diferentes valorar  conjuntamente  las  opiniones  de  diferentes  miembros  de  la  familia  y  obtener  una  visión  global  de  la  situación  familiar.  En  estos  casos,  en  los  que  confluyen  los  miembros de la familia y obtener una visión global de la situación puntos  de  vista  de  distintos  familiares,  el  papel  del  profesional  como  mediador  y  familiar. Ende  estos casos,coincidentes  en los que confluyen los puntos de vista de analista  los  puntos  y  discrepantes  a  nivel  familiar  resultará  fundamental para elaborar un buen plan de intervención en el que todos los miembros  distintos familiares, el papel del profesional como mediador y anade la familia se sientan identificados.   lista de los puntos coincidentes y discrepantes a nivel familiar resul    tará fundamental para elaborar un buen plan de intervención en el que todos los miembros de la familia se sientan identificados. ¿En qué debemos fijarnos? – Aspectos en que coinciden los familiares que hayan respondido a la escala 20

– Aspectos en los que discrepan (por ejemplo si un progenitor ha valorado algo como prioridad de intervención y el otro lo ha valorado como punto fuerte). * En estos casos conviene cerciorarse de que no ha sido un error al marcar el ítem o un error interpretativo. – Discriminar entre puntos coincidentes: Señalar aquellos que se consideran más factibles (por ejemplo recibir información de las ofertas de respiro disponibles) y que mayor satisfacción familiar generarían. – Rescatar los puntos fuertes en los que la familia puede encontrar su propia energía. Nota: Es conveniente que el profesional comente el mapa de planificación con la familia, limitándose a reflejar lo que ellos mismos han contestado y ofrecerles la oportunidad para que añadan comentarios y reflexionen sobre el mismo hasta consensuar el objetivo/objetivos familiares que ayudarán a mejorar su calidad de vida familiar. Es importante tener en cuenta que el plan de intervención es un proceso progresivo, requiere tiempo. No se pueden abarcar todos los objetivos de una vez, por más prioritarios que sean.

6. IDEAS PARA DINAMIZAR LA APLICACIÓN DE LA ESCALA Mientras que la cumplimentación de la escala requiere un planteamiento de trabajo que permita al familiar manifestar su opinión sin influencias externas, el paso de trasladar las puntuaciones de la misma al mapa de planificación familiar puede hacerse tan dinámico como el profesional y la familia deseen. A continuación proponemos algunas ideas que pueden favorecer la comunicación y ofrecer contexto propicio para consensuar un plan de intervención. – Podemos preparar un mapa de planificación familiar tamaño cartulina (todo lo grande que consideremos) y completarlo incorporando las valoraciones junto con los familiares. – Podemos completarlo a modo de juego, asignando un color a cada miembro de la familia y observando sobre el mapa las 21

diferentes perspectivas. Este es un buen comienzo para iniciar el proceso de negociación del plan de acción y establecer las prioridades de actuación que van a repercutir más positivamente sobre la calidad de vida familiar. – También podemos optar por asignar a cada familiar figuras de animales, frutas, países, o simplemente su propia foto. Cada imagen debe acompañarse del número de ítem valorado.

III. CASO PRÁCTICO: LA FAMILIA DE ADRIÁN 1. DESCRIPCIÓN DE LA FAMILIA Adrián es un joven de 16 años, diagnosticado de trastorno autista con un grado de discapacidad del 65%. Su familia es reconstituida tras la separación de sus padres en 2004, tiene dos hermanos de 31 y 22 años del matrimonio anterior. La familia está compuesta por: la madre, Elisa de 51 años de edad, que es agente financiera y  trabaja en una  inmobiliaria propia; el padre, Felipe, de 48 años de edad, es agente comercial, actualmente no trabaja, y está implicado de forma muy activa en las tareas de crianza de su hijo. Ambos reflejan personalidades normales y buenas capacidades para desempeñar tareas educativas. Son padres muy implicados, junto con el hermano mayor, en el proceso educativo, y en el movimiento asociativo del Centro. Desde noviembre de 2002 Adrián está escolarizado en un Centro Específico para el tratamiento de Trastornos del Espectro Autista. Como familia, han tenido que superar etapas de crisis grave en la salud de Adrián, con episodios de pérdida de conciencia con riesgo de asfixia y una enfermedad oncológica en el hermano mayor, con una buena evolución actual. Es una familia que se caracteriza por estar muy unida ante la adversidad, con buena relación conyugal y con una gran capacidad de adaptación y cambio ante los procesos de cronicidad de su hijo, pero con una gran carga de estrés ante la problemática de salud, conductual y de comunicación. 22

Colaboran de forma estrecha en todos los programas propuestos por el Centro. El objetivo prioritario en la actualidad se centra en ayudarles a delegar la responsabilidad del cuidado de Adrián en los servicios de apoyo ofrecidos por el centro. Se ha identificado sobreprotección en tareas de autonomía personal y pautas de alimentación, que está influyendo en la calidad de vida familiar. 2. Mapa de planificación familiar de Elisa y Felipe Trasladamos las puntuaciones de la escala aplicada a Elisa y Felipe, padres de Adrián al mapa de planificación familiar. Los números incluidos en el mapa son de los ítems de la escala cuando coinciden las alternativas de respuesta indicadas en cada casilla. En este ejemplo se elaboró un mapa de planificación independiente para cada progenitor. Otra posibilidad es hacer un mapa de planificación conjunto en el que se comparen las perspectivas de los distintos familiares.

23

24

       

Mucha  importancia  (5) 

Bastante  importante  (4) 

Importante  (3) 

Poca  importancia  (1,2) 

Recursos  Interacción Familiar  Papel de padres  Bienestar físico y material 

Bienestar emocional 

Bienestar físico y material 

Papel de padres 

Interacción Familiar 

Recursos 

Bienestar emocional 

Bienestar físico y material 

Papel de padres 

Interacción Familiar 

Recursos 

Bienestar emocional 

Bienestar emocional  Recursos  Interacción Familiar  Papel de padres  Bienestar físico y material 

MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR  DE ELISA 

Área prioritaria I  Área prioritaria II  Área prioritaria III  Puntos fuertes 

5, 19

23

4, 13 

(1) 

  Muy insatisfechos

  Insatisfechos  (2) 

8,17, 15

  Neutral (3)   

 

6, 16

11, 

9

  Algo satisfechos (4) 

22,25 1, 7,10, 12,18 2, 14

3

Muy satisfechos (5)

25

       

 

Mucha  importancia  (5) 

Bastante  importante  (4) 

Importante  (3) 

Poca  importancia  (1,2)   

Recursos  Interacción Familiar  Papel de padres  Bienestar físico y material 

Bienestar emocional 

Bienestar físico y material 

Papel de padres 

Interacción Familiar 

Recursos 

Bienestar emocional 

Bienestar físico y material 

Papel de padres 

Interacción Familiar 

Recursos 

Bienestar emocional 

Bienestar emocional  Recursos  Interacción Familiar  Papel de padres  Bienestar físico y material 

MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR  DE FELIPE 

 

Área prioritaria I  Área prioritaria II  Área prioritaria III  Puntos fuertes 

5,14,17,19

24

9,13 

(1) 

Muy insatisfechos

3

Insatisfechos  (2) 

  6,16,20,21 

7

4 

Neutral (3)   

 

10,11 18 15

23

Algo satisfechos  (4) 

22,25 1,12 2,8

Muy satisfechos (5)   

 

3. ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES Y DISCREPANTES 3.3. ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES Y DISCREPANTES  Estas  plantillas  pueden  resultar  útiles  útiles para  plantear  plan  de  intervención  Estas plantillas pueden resultar para el  plantear el plan de junto a la familia, sintetizando las prioridades de intervención y los puntos fuertes de la  intervención junto a la familia, sintetizando las prioridades de interfamilia.  

vención y los puntos fuertes de la familia. •

En negrita están marcados los puntos coincidentes 

En negrita están marcados los puntos coincidentes. Subrayado están Subrayado están las principales discrepancias que conviene comentar con la familia por si son debidas a  un error interpretativo.   las principales discrepancias que conviene comentar con la familia por si son  debidas a un error interpretativo. •

PRIORIDADES DE INTERVENCIÓN  PERSPECTIVA PADRE (Felipe) 

PERSPECTIVA MADRE (Elisa) 

BIENESTAR EMOCIONAL  • •

Los miembros de mi familia disponen de  algún tiempo para ellos (9)  Mi familia cuenta con ayuda externa  para atender a las necesidades  especiales de todos los miembros de la  familia (13) 

• •

Los miembros de mi familia tienen  amigos u otras personas que les brindan  su apoyo (4)  Mi familia cuenta con ayuda externa  para atender a las necesidades  especiales de todos los miembros de la  familia (13) 

APOYOS A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD  •

El miembro de mi familia con  discapacidad cuenta con apoyo para  hacer amigos (24) 

•

El miembro de mi familia con  discapacidad cuenta con apoyo para  progresar en el hogar (23) 

PAPEL DE PADRES  • • •

•

Los miembros de mi familia ayudan al  familiar con discapacidad a llevar a cabo  sus tareas y actividades (5)  Los miembros de mi familia enseñan al  familiar con discapacidad a tomar  decisiones adecuadas (14)  Los miembros de mi familia conocen a  otras personas  que forman parte de las  vidas del miembro con discapacidad,  como amigos, profesores, etc. (17)  Los adultos de mi familia tienen tiempo  para ocuparse de las necesidades  individuales de la persona con  discapacidad (19) 

     

26

 

• •

Los miembros de mi familia ayudan al  familiar con discapacidad a llevar a cabo  sus tareas y actividades (5)  Los adultos de mi familia tienen tiempo  para ocuparse de las necesidades  individuales de la persona con  discapacidad (19)   

PUNTOS FUERTES FAMILIARES  PERSPECTIVA PADRE (Felipe) 

PERSPECTIVA MADRE (Elisa) 

BIENESTAR EMOCIONAL  •

 

Mi familia cuenta con el apoyo necesario  para aliviar el estrés (3) 

RECURSOS  • •

El miembro de mi familia con  discapacidad cuenta con el apoyo para  progresar en la escuela o trabajo (22)  Mi familia tiene buenas relaciones con  los proveedores de servicios que  trabajan con el miembro con  discapacidad de nuestra familia (25) 

• •

El miembro de mi familia con  discapacidad cuenta con el apoyo para  progresar en la escuela o trabajo (22)  Mi familia tiene buenas relaciones con  los proveedores de servicios que  trabajan con el miembro con  discapacidad de nuestra familia (25) 

INTERACCIÓN FAMILIAR  • •

Mi familia disfruta pasando el tiempo  junta (1)  Los miembros de mi familia demuestran  que se quieren y preocupan unos por  otros (12) 

• • • •

•

Los miembros de mi familia se expresan  abiertamente unos con otros (1)  Mi familia disfruta pasando el tiempo  junta (7)  Mi familia resuelve los problemas unida  (10)  Los miembros de mi familia demuestran que se quieren y preocupan unos por otros (12)  Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos de la vida (18)

PAPEL DE PADRES  • •

Los miembros de mi familia ayudan al  familiar con discapacidad a ser  independiente (2)  Los miembros de mi familia enseñan al  familiar con discapacidad a llevarse bien  con los demás (8) 

• •

Los miembros de mi familia ayudan al  familiar con discapacidad a ser  independiente (2)  Los miembros de mi familia enseñan al  familiar con discapacidad a tomar  decisiones adecuadas (14) 

 

27

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós. García, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39(3), 35-54. Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J.A. y Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68 , 1069-1083. Leal, L. (1999/2008). A family-centered approach to people with mental retardation. Washington: American Association on Mental Retardation. [Traducido al castellano por M. Cuenca y E. Jalain. Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS] Park, J., Hoffman, L., Marquis, J. Turnbull, A.P., Poston, D., Mannan, H., Wang, M. y Nelson, L.L. (2003). Toward Assessing Family Outcomes of Service Delivery: Validation of a Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), 367-384. Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35, 31-48. Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza. 29

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2012). A Leadership Guide for Today’s Disabilities Organizations: Overcoming Challenges and Making Change Happen. My: Brookes Publishing Company. Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34, 59-73. Turnbull, A., Zuna, N. y Gotto, G. (2008). Enhancing Family Quality of Life Through Wisdom-Based Action. Inspire, 2 (2),14-18. Wang, M., Summers, J.A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D. y Mannan, H. (2006). Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention programmes in assessing family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 977-988. Zuna, N.I., Summers, J.A., Turnbull, A.P., Hu, X. y Xu, S. (2009). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Eds.). Enhancing the quality of life of people with intellectual disability: From theory to practice. (pp. 241-276). Nueva York: Springer. doi: 10.1007/978-90-481-9650-0 Zuna, N.I., Turnbull, A. y Summers, J.A. (2009). Family Quality of Life: Moving From Measurement to Application. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 25-31.

30

        

 

V. ANEXOS

  ANEXO  I.  PLANTILLA  DE  DIMENSIONES  de  CALIDAD  DE  VIDA    FAMILIAR  ANEXO  I.  PLANTILLA  DE  DIMENSIONES  de  CALIDAD  DE  VIDA      Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull (2006)  FAMILIAR  ANEXO I. ANEXO  ANEXO  PLANTILLA  DE  DIMENSIONES  de  CALIDAD  DE  VIDA  ANEXO I. I. I. PLANTILLA  PLANTILLA DE  DE DIMENSIONES  DIMENSIONES  de CALIDAD  CALIDAD DE  DE VIDA  VIDA  de    Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull (2006)  FAMILIAR    FAMILIAR  PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA FAMILIAR FAMILIAR     

Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull (2006)  Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull (2006) 

  Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull (2006)  Hoffman,Interacción Familiar  Marquis, Poston, Summers, ÍTEM   y Turnbull (2006)       ÍTEM Mi familia disfruta pasando el tiempo junta  1 Interacción Familiar      Los  miembros  de   mi  familia  se  expresan  1 7 Mi familia disfruta pasando el tiempo junta  ÍTEM ÍTEM Interacción Familiar  Interacción Familiar  ÍTEM abiertamente unos con otros  Interacción Familiar  Los  miembros  de  mi  familia  se  expresan  7 Mi familia disfruta pasando el tiempo junta  1 110 Mi familia disfruta pasando el tiempo junta  Mi familia disfruta pasando el tiempo junta  1 abiertamente unos con otros  Mi familia resuelve los problemas unida  Los  miembros  de  mi  familia  se se  expresan  miembros de  de mi  mi familia  familia se  expresan 7710 7 Los Los miembros  expresan  abiertamente unos con otros  abiertamente unos con otros  Mi familia resuelve los problemas unida  abiertamente unos con otros  Los  miembros  de  mi  familia  se  apoyan  unos  a  11 10 10 10 otros para alcanzar objetivos  Mi familia resuelve los problemas unida  Mi familia resuelve los problemas unida  Los  miembros  de  mi  familia  se  apoyan  unos  a  11 Mi familia resuelve los problemas unida  Los  miembros  de  mi  familia  demuestran  que  se  12 otros para alcanzar objetivos  1111 Los  miembros  apoyan  unos  Los  miembros de  de mi  mi familia  familia se se  apoyan  unos a a 11 quieren y preocupan unos por otros  Los  apoyan  unos  Los miembros  miembros de  de mi  mi familia  familia se  demuestran  que a  se  12 otros para alcanzar objetivos  otros para alcanzar objetivos  Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos  18 otros para alcanzar objetivos  quieren y preocupan unos por otros  de la vida  Los  miembros  de  mi  familia  demuestran  que  se  1212 Los  miembros  familia  demuestran  que  Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos  Los  miembros  de de  mi mi  familia  demuestran  que  se se 1218 quieren y preocupan unos por otros    quieren y preocupan unos por otros  quieren y preocupan unos por otros  de la vida  Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos  18 Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos    Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos  18 18 ÍTEM  Bienestar Emocional  de la vida  de la vida  de la vida    el  apoyo  necesario  ÍTEM  Mi  familia  cuenta    con  3  Bienestar Emocional  para aliviar el estrés  Mi  familia Bienestar Emocional  cuenta  con  el  apoyo  necesario  3  ÍTEM  ÍTEM  Bienestar Emocional  ÍTEM  Los miembros de mi familia tienen amigos  4  Bienestar Emocional  para aliviar el estrés  u otras personas que les brindan su apoyo  Mi  familia  cuenta  con  el el  apoyo  necesario  3 3  Mi  familia  cuenta  con  apoyo  necesario  Mi  familia  cuenta  con  el  apoyo  necesario  3 4  Los miembros de mi familia tienen amigos  para aliviar el estrés  para aliviar el estrés  Los  miembros  de  mi  familia  disponen  de  9  para aliviar el estrés  u otras personas que les brindan su apoyo  4 4  Los miembros de mi familia tienen amigos  Los miembros de mi familia tienen amigos  algún tiempo para ellos  Los miembros de mi familia tienen amigos  Los  miembros  de  mi  familia  disponen  de  4 9  u otras personas que les brindan su apoyo  u otras personas que les brindan su apoyo  Mi  familia  cuenta  con  ayuda  externa  para  13  u otras personas que les brindan su apoyo  algún tiempo para ellos  Los  miembros  de  mi  familia  disponen  de  Los  miembros  mi  familia especiales  disponen  atender  a  las  necesidades  de 9 9 9  Los  de de  mi  familia  de de  Mi miembros  familia  cuenta  con  ayuda disponen  externa  para  13  algún tiempo para ellos  algún tiempo para ellos  todos los miembros de la familia  algún tiempo para ellos  atender  a  las  necesidades  especiales  de  Mi  familia  cuenta  con  ayuda  externa  para  13  Mi  familia  cuenta  con  ayuda  externa  para  todos los miembros de la familia  Mi  familia  cuenta  con  ayuda  externa  para  13 13  atender  a  a las  necesidades  especiales  de    atender  las  necesidades  especiales  atender  a  las  necesidades  especiales  de de  todos los miembros de la familia  todos los miembros de la familia  todos los miembros de la familia      Recursos o Apoyos relacionados con la persona  ITEM     con discapacidad   Recursos o Apoyos relacionados con la persona  ITEM El  miembro  con discapacidad   de  mi  familia  con  discapacidad  22 cuenta con apoyo para progresar en la escuela o  ITEM Recursos o Apoyos relacionados con la persona  El Recursos o Apoyos relacionados con la persona  miembro  de  mi  familia  con  discapacidad  ITEM 22ITEM Recursos o Apoyos relacionados con la persona  trabajo  con discapacidad   con discapacidad   cuenta con apoyo para progresar en la escuela o  con discapacidad   El miembro  miembro de  de mi  mi familia  familia con  con discapacidad  discapacidad 2222 23 El El  miembro  familia  con  discapacidad  El trabajo  miembro  de de  mi mi  familia  con  discapacidad  22 cuenta con apoyo para progresar en el hogar  cuenta con apoyo para progresar en la escuela o  El cuenta con apoyo para progresar en la escuela o  miembro  de  mi  familia  con  discapacidad  23 cuenta con apoyo para progresar en la escuela o  trabajo  trabajo  El  miembro  de  mi  familia  con  discapacidad  24 trabajo  cuenta con apoyo para progresar en el hogar  El cuenta con apoyo para hacer amigos  miembro  miembro de  de mi  mi familia  familia con  con discapacidad  discapacidad  2323 El El El  miembro  miembro de  de mi  mi familia  familia con  con discapacidad  discapacidad  2324 cuenta con apoyo para progresar en el hogar  cuenta con apoyo para progresar en el hogar  Mi  familia  tiene  buenas  relaciones  con  los  25 cuenta con apoyo para progresar en el hogar  cuenta con apoyo para hacer amigos  El El  miembro  mi  familia  con  discapacidad  miembro de  de  mi  familia  con  discapacidad  proveedores  que  trabajan  con  el 2424 El Mi  miembro  mi servicios  familia  con  discapacidad  familia  de  tiene  buenas  relaciones  con  los  2425 cuenta con apoyo para hacer amigos  cuenta con apoyo para hacer amigos  miembro con discapacidad de nuestra familia  cuenta con apoyo para hacer amigos  proveedores  de  servicios  que  trabajan  con  el  Mi  familia  tiene  buenas  relaciones  con  los  25 Mi  familia  tiene  buenas  relaciones  con  miembro con discapacidad de nuestra familia  Mi  familia  tiene  buenas  relaciones  con  los los 25 25   que  proveedores  de  servicios  trabajan  con  el  proveedores  servicios  que  trabajan  con  proveedores  de de  servicios  que  trabajan  con  el  el  miembro con discapacidad de nuestra familia  miembro con discapacidad de nuestra familia    miembro con discapacidad de nuestra familia       

     

Papel de padres 

ÍTEM

ÍTEM Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  2 Papel de padres  discapacidad a ser independiente  Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  2ÍTEM Papel de padres  Papel de padres  ÍTEM Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  5ÍTEM Papel de padres  discapacidad a ser independiente  discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades  2 2 Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  25 discapacidad a ser independiente  discapacidad a ser independiente  Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  8 discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades  discapacidad a ser independiente  Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  5 Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  discapacidad a llevarse bien con los demás  Los miembros de mi familia ayudan al familiar con  5 85 Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades  discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades  14 discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades  Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  discapacidad a llevarse bien con los demás  88 Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  discapacidad a tomar decisiones adecuadas  8 14 Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  discapacidad a llevarse bien con los demás  discapacidad a llevarse bien con los demás  Los miembros de mi familia conocen a otras  17 discapacidad a llevarse bien con los demás  discapacidad a tomar decisiones adecuadas  1414  Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  personas  que forman parte de las vidas del  1417 Los miembros de mi familia enseñan al familiar con  Los miembros de mi familia conocen a otras   discapacidad a tomar decisiones adecuadas  discapacidad a tomar decisiones adecuadas  miembro con discapacidad, como amigos,   personas  que forman parte de las vidas del  discapacidad a tomar decisiones adecuadas   Los miembros de mi familia conocen a otras  profesores, etc.  17  Los miembros de mi familia conocen a otras  miembro con discapacidad, como amigos,  Los miembros de mi familia conocen a otras  17 17   personas  que forman parte de las vidas del    personas  que forman parte de las vidas del  19 Los adultos de mi familia tienen tiempo para   personas  que forman parte de las vidas del  profesores, etc.    miembro con discapacidad, como amigos,    miembro con discapacidad, como amigos,  ocuparse de las necesidades individuales de la   miembro con discapacidad, como amigos,  19 Los adultos de mi familia tienen tiempo para      profesores, etc.   profesores, etc.  persona con discapacidad   profesores, etc.  ocuparse de las necesidades individuales de la    Los adultos de mi familia tienen tiempo para    Los adultos de mi familia tienen tiempo para  19  Los adultos de mi familia tienen tiempo para  19 19 persona con discapacidad   ocuparse de las necesidades individuales de la    ocuparse de las necesidades individuales de la     ocuparse de las necesidades individuales de la   persona con discapacidad    persona con discapacidad      persona con discapacidad                                            ITEM Bienestar Físico y Material      Los miembros de mi familia cuentan con medios de  6ITEM Bienestar Físico y Material  transporte para ir adonde necesitan  Los miembros de mi familia cuentan con medios de  6 ITEM ITEM Bienestar Físico y Material  Bienestar Físico y Material  Mi  familia  recibe  asistencia  médica  cuando  la  ITEM 15 Bienestar Físico y Material  transporte para ir adonde necesitan  Los miembros de mi familia cuentan con medios de  66 necesita  Los miembros de mi familia cuentan con medios de  Mi  familia  recibe  asistencia  médica  cuando  la  6 15 Los miembros de mi familia cuentan con medios de  transporte para ir adonde necesitan  Mi  familia  recibe  asistencia  buco‐dental  cuando  la  20 transporte para ir adonde necesitan  transporte para ir adonde necesitan  necesita  Mi  familia  recibe  asistencia  médica  cuando  la  15 necesita  Mi  familia  recibe  asistencia  médica  cuando  Mi  familia  recibe  asistencia  buco‐dental  cuando  Mi  familia  asistencia  médica  cuando  la la la 152015 necesita  Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos 16 necesita  necesita  necesita  Mi  familia  recibe  asistencia  buco‐dental  cuando  la  2021 Mi  familia  recibe  asistencia  buco‐dental  cuando  Mi  familia  recibe  asistencia  buco‐dental  cuando  la  la 201620 Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y  necesita  necesita  necesita  21 en el barrio  Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y  Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos 1616 Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos 16 Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos en el barrio  2121 21   Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y  Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y  Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y  en el barrio  en el barrio      en el barrio              

31

 

ANEXO II. MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR  ANEXO II. MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR  

Familiares participantes:

 

Familiares participantes:  ‐  ‐  ‐ 

• • •  

 

Muy  insatisfechos (1) 

Poca  importancia  (1,2)   

Importante  (3) 

Bastante  importante  (4) 

   

       

         

Bienestar emocional 

 

Recursos 

 

Interacción Familiar 

 

Papel de padres 

 

Bienestar físico y  material  

 

Bienestar emocional 

 

Recursos 

 

Interacción Familiar 

 

Papel de padres 

 

Bienestar físico y  material  

 

32

Recursos  Interacción Familiar  Papel de padres  Bienestar físico y  material  

Área prioritaria I  Área prioritaria II  Área prioritaria III  Puntos fuertes 

 

Algo  satisfechos  (4) 

Neutral  (3) 

Bienestar emocional  Recursos  Interacción Familiar  Papel de padres  Bienestar físico y  material  

Bienestar emocional  Mucha  importancia  (5) 

Insatisfechos (2) 

 

         

Muy  satisfechos  (5)   

ANEXO III. ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR Autores de la adaptación: Miguel Ángel Verdugo Alonso, Alba Rodríguez Aguilella y Fabián Sainz Modinos La Escala de Calidad de Vida Familiar es la adaptación al contexto español de la Family Quality of Life Survey desarrollada en el Beach Center on Disability (2003). Realizada en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) (Verdugo, Sainz y Rodríguez, 2009). Contenido de la escala La Escala de Calidad de Vida Familiar contiene tres secciones diferenciadas, que recogen tres tipos de datos. La primera recoge datos sociodemográficos de la persona con discapacidad y su familia, incluida la persona que responde. La segunda recoge datos sobre los servicios que tanto la persona con discapacidad como su familia pueden necesitar, y el grado en que reciben los servicios que necesitan. La tercera recoge la percepción de la persona que responde sobre distintos aspectos relacionados con la calidad de vida de su familia. Además, se presenta la sección 4ª con ítems complementarios para evaluar la calidad de vida familiar de personas con discapacidad en proceso de envejecimiento (a partir de 45 años). Sugerencia de cita (formato APA) Verdugo, M.A., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2009). Escala de calidad de vida familiar. Salamanca: INICO. (Adaptación de la Family Quality of Life Survey, realizada por el Beach Center on Disability en 2003).

33

 

 

 

Esc cala de e Calid dad de e Vida a Famiiliar a completar esste cuestio onario. Esste cuestio onario contiene Graccias por aceptar preg guntas sob bre: • Los serrvicios que usted y su familiar con dis scapacida ad reciben. sas que ha acen que su familia a viva bien n • Las cos eral. • Usted y su familiia en gene ga en cue enta que: Teng - Su us respue estas servvirán para mejorar las polítticas y s servicios para perssonas con discapacid d dad y sus familias. f e confide encial y su u nombre no n se unirá á a ningun na de - Toda la inforrmación es d la infformación que nos dé. e que resp ponda todas las cue estiones que q pueda a. - Es importante r piense en n sus expe eriencias en n los últim mos 6 mes ses. - Al responder er las preg guntas, si sustituye e la expre esión -Le resultará más fácil responde embro con n discapac cidad de su s familia” ” por el no ombre de d dicha persona. “mie piz para marcar m com mpletamentte las casillas de suss respuesta as. Si - Utiilice un láp cambia las re espuestas, por favorr borre co ompletame ente cualquier respu uesta prevvia. MUC CHAS GRA ACIAS porr compartirr sus opinio ones con nosotros. n

34

 

 

 

 

 

SE ECCIÓN 1ª 1 - INFO ORMACIÓ ÓN CONF FIDENCIAL CLA AVE (a cum mplimentarr por el inve estigador) Reccuerde que to oda la inform mación que nos dé es con nfidencial. Su u nombre no o constará jun nto a n ninguna inforrmación que nos proporccione. Mucha as gracias po or colaborar con nosotros s.

1-DA ATOS DE LA ENTID DAD

o Vivienda V fam miliar o Vivienda V de e alguna en ntidad o Centro C resid dencial

Tipo de do omicilio do onde 1.1.T vive la pe ersona co on discapac cidad.

1.2. Si su fam miliar asistte a algún centro pa ara person nas con discapacidad, escrriba: Nom mbre del ce entro: ____ _________ _________ _________ _________ _________ ___ Loca alidad y la provincia: ________ _________ _________ __________ __________ __ 2- IN NFORMAC CIÓN SOBRE USTED D o? 2.1. ¿Cuál es su género

o

H Hombre

o Mujer

a nació usted? 2.2. ¿En qué año o de paren ntesco le une u a la pe ersona co on discapa acidad? 2.3. ¿Qué tipo

o

Padre/m madre

o

Hermano/a

o

O Otro parenttesco

(e especificar)_ _________

entes desc cribe mejo or el tama año de la localidad en e la 2.4. ¿Cuál de los siguie q vive? que

o Mennos de 2.000 habitantes o De 2.000 a 5.000 haabitantes o De 5.000 5 a 20..000 habita antes o Más de 20.000 2 hab bitantes

35

 

 

 

2.5. ¿Cuál es su estado o civil?

o

Viud do

o

Casado

o

o Divorciadoo. o

So oltero

Separado o

o

Otro os

2.6. ¿Cuál es su situaciión labora al?

o Trabajo T a jo ornada com mpleta o Trabajo T a tiempo parccial o Desemplea D ado pero buscando trrabajo o Inactivo (poor ejemplo, cuidador o amo de casa, jubillado, pensión p pública, disscapacidad d)

t (e especificarr) _______ _________ _________ _________ ____ 2.7. ¿En qué trabaja? ducativo más m alto que q ha alca anzado? 2.8. ¿Cuál es el nivel ed

o o

Sin estudios Estudios Prim marios

o o

Bachillera ato o estud dios secund darios Estudios superiores s s (diplomattura, licenciatura, doctora ado)

s persona as viven en e su mis smo hoga ar incluyéndose us sted? 2.9. ¿Cuántas ndique qu ué tipo de parentesc co hay entre las personas qu ue viven en e su In h hogar. (E Ejemplo: Número N d persona de as: 4 / Tipo T de pa arentesco de cada una: pa adre, madrre, herman no, familia ar con disc capacidad) N Número de e personass: T Tipo de parentesco: 2.10 0. ¿Cuáles s fueron los ingreso os del año o pasado entre e toda as las p personas n en su miismo hoga ar? Asegúrese de inccluir los que viven i ingresos de todas lass fuentes (como ( pensiones o apoyo a a la d discapacid dad).

o Mennos de 15.0000 € o Entre 15.000 y 24.999 € o Entre 25.000 y 49.999 € o Más de 50.0000 €

ué frecuen ncia conviv ve con su u familiar con c discap pacidad? 2.11. ¿Con qu Fines de sem mana Dia ariamente Otrros:______ ____

36

 

3. IN NFORMAC CIÓN SOBR RE LA PERSONA CON C DISCA APACIDAD D. s miembro os con dis scapacidad d tiene en n su familia a? 3.1. ¿Cuántos de su fam miliar con discapacid d dad? 3.2. ¿A qué tiipo de serrvicio acud

o o o o

En casa a Centro Ocupacion O nal Centro de d día Centro Especial de Empleo

o o o o

Empleo con Ap poyo Empleo ordinarrio Centtro educativvo Otross

a nació su familia ar con dis scapacidad d? 3.3. ¿En qué año

e discapac cidad de su s familiarr? 3.4. ¿Cuál es el nivel de

o o

Levve Pro ofundo

o Moderaddo o Severo S o Desconoocida

oblemas graves g de e comporrtamiento que 3.5. ¿Presentta su familiar pro cten al fun ncionamiento en las s tareas diarias? afec SI NO

or favor esspecifique cuál _____ _________ ____ po

37

 

 

3.6. Indique la a naturale eza de la discapaciidad princ cipal de ssu familiarr con disca apacidad (por ( favor MARQUE M SÓLO UNA)

o

o o

orno por défficit de Trasto

atención o trasstorno por déficit d de eractividad atención e hipe

o o

o o

Trasto orno del esp pectro autistta Retraso del desarro ollo o

disccapacidad temprana t in nfantil

o

Trastorno emociona al o

con nductual

o

o Deficienccia auditiva incluyendo

sorrdera

o o

prendizaje Discapaccidad del ap Discapaccidad intele ectual

Disscapacidad física Defficiencia de el habla o len nguaje Daño cerebrall traumático o Defficiencia vissual incluyendo ceguera

o

Defficiencia de e salud (por

o

Otrra discapacidad (por fa avor

o

Sin n diagnósticco específico o

favvor especifique) ____

especifique) _ _________

3.7. ¿Tiene alguna discapacidad d más ap parte de la l principal? Por fa avor, que cuál. _________ __________ _________ _____ indiq 3.8. ¿A qué diistancia en kilómetrros se enc cuentra la vivienda familiar del d vicio o pro ograma al que asiste su famiiliar con discapacid d dad ? serv

o

0-10 km.

o

10-20 km.

o

Más de d 20 km.

3.8. ¿Cuál ¿ es el e estado civil de su u familiar con disca apacidad? ? o Viudoo. o Divorciado. o Sepaarado.

o

Casa ado.

o

o

Solterro.

Otross.

3.9. ¿Cuál ¿ es la l situació ón laboral de su fam miliar con discapaciidad?

o o o

T Trabajo a jorrnada comp pleta T Trabajo a tie empo parcia al

o

De esempleado o pero buscando trabajjo

o

Ina activo (por ejemplo, e amo o de casa, jubilad do, pensión pública, p disca apacidad)

T Trabaja en algún a period do del año

3.10 0. ¿Cuál es s el nivel educativo e más alto que ha alcanzado s su familiarr con discapacidad?

o o

38

Sin estudios. e Estud dios Primarios.

o o

Ba achillerato o estudios ssecundarios s Es studios univversitarios

 

 

SECCIÓN 2ª – APOYOS S Y SERV VICIOS é servicioss que su familiar con A. Por P favor cuénteno os sobre el e tipo de disc capacidad necesita y recibe.

De e la siguien nte lista de d servicio os IN NDIQUE… …

Si su familiar En caso d E de contesttar sí ecesita lo ne ¿qué c cantidad de d en e la servic cio recibe? ? actu ualidad NO

SI

N Ninguno

Allguno, pe ero no Suficiente sufficiente

1. Eq quipamiento especia al para ayud dar a su fa amiliar con disca apacidad a vivir, apre ender y creccer (ayudass técnicas y de comunicación)) 2. Se ervicios sa anitarios (e evaluacione es méd dicas, nutricción, enferrmería) 3. Se ervicios de e audición y/o vista 4. Fiisioterapia o terapia ocupacion o al 5. Se ervicios de el habla y/o o lenguaje 6. Se ervicios de e educación especial 7. Se ervicios de e orientació ón y psico ológicos 8. Ap poyo conductual (mo odificación de cond ductas problemáticass) 9. Se ervicios de e transporte e y movilid dad 10. Entrenamie E ento en ha abilidades de d auto ocuidado (e ejemplo: ayyuda con el e vestido o uso del d baño) 11. Coordinaci C ión entre diferentes d servvicios 12. Servicios S d transició de ón 13. Servicios S d empleo o formació de ón para a el empleo o. 14. Otros O (por favor desccríbalos):

39

 

 

  B. Por P favor cuéntenos c sobre el tipo de se ervicios qu ue su famiilia neces sita y recib be De la siguien nte lista de servic cios INDIQU UE… Servicios parra su familia 15. Respiro fa amiliar 16. Cuidado C de e la person na con discapacid dad 17. Dinero parra ayudar a paga ar las factu uras 18. Servicios S d ayuda al de a man ntenimiento o de la casa, apoyyo doméstico 19. Transporte T e 20. Grupos G de apoyo 21. Orientación O n 22. Apoyo A (ayu uda) a herm manos 23. Formación F a los padrres o familia 24. Información sobre disca apacidade es espe ecíficas 25. Información sobre dónd de consegu uir servicio os para a su familia ar con disca apacidad 26. Información sobre de consegu uir servicio os dónd para a su familia a 27. Información sobre echos legalles dere 28. Otros O (por favor desccríbalos):

40

f lo necesita n Si su familia En caso d E de contesttar sí en n la actualidad ¿qué c cantidad de d servic cio recibe? ? NO O

SI

N Ninguno

Allguno, pe ero no Suficiente sufficiente

 

 

 

S SECCIÓN N 3ª: CAL LIDAD DE E VIDA FAMILIAR F R Ahorra cuénten nos CÓMO O SE SIENT TE CON SU S VIDA COMO FAM MILIA. Emp plearemos la información que nos n dé para a mejorar las l política as y servicios para a las personas con diiscapacida ad y sus fam milias. uede incluirr a muchass personas s – madre, padre, parejas, niño os, Su “ffamilia” pu tías, tíos, abue elos/as, etcc. Considere su famillia a las pe ersonas co on las que se s an de form ma regular, y no piens se como fa amilia en pa arientes qu ue apoyyan y cuida se re elacionan con c ustede es sólo de vez en cua ando. nse en la vida de su familia f en los l últimos s 6 meses. Pien P Primer paso o: MARQUE LA IMPO ORTANCIA:: • Si marca a el 1--> esttá diciendo que es POCO IMPOR RTANTE. a el 2--> esttá diciendo que es ALG GO IMPOR RTANTE. • Si marca a el 3--> esttá diciendo que es IMP PORTANTE E. • Si marca a el 4--> esttá diciendo que es BAS STANTE IM MPORTANT TE. • Si marca a el 5--> esttá diciendo que es IMP PORTANTÍS SIMO. • Si marca S Segundo pa aso: MARQ QUE LA SA ATISFACCIÓ ÓN: • Si marca a el 1--> esttá diciendo que está MUY M INSATISFECHO. a el 2--> esttá diciendo que está IN NSATISFEC CHO. • Si marca a el 3--> esttá diciendo que está SATISFECH HO. • Si marca SATISFEC a el 4--> esttá diciendo que está BASTANTE B CHO. • Si marca a el 5--> esttá diciendo que está MUY M SATISF FECHO. • Si marca

E EJEMPLOS S: 1. Mi familia disfru uta pasand do el tiempo junta 1

2

3

4

5

El 5 en IMPORTAN NCIA-->indicca que le pa arece importantísimo que su familia disfrute d pasa ando el tiem mpo junta.

1. Mi familia disfru uta pasand do el tiempo junta 1

2

3

4

5

El 3 en SATISFACC S CIÓN--> ind dica que estta satisfech ho con cóm mo su familia disfruta d del tiempo t que pasan junto os.

41

 

 

  Calidad de Vid da Familia ar IMPORTANCIA

Señale con c un círc culo la untuación adecuada a de 1 a 5 pu

SAT TISFACCIIÓN

1. Mi M familia disfruta pasa ando el tiempo junta

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

2. Lo os miembrros de mi fa amilia ayud dan a la/s persona/s p con disca apacidad a aprenderr a ser independientess

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

3. Mi M familia cu uenta con el e apoyo nece esario para a aliviar el estrés

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

4. Lo os miembrros de mi fa amilia tiene en amigos u otras pe ersonas que les brindan b su apoyo

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

5. Lo os miembrros de mi fa amilia ayud dan a la/s persona/s p con disca apacidad con c sus tarreas

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

6. En n mi comunidad conttamos con med dios de tran nsporte para ir donde e nece esitamos

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

7. Lo os miembrros de mi fa amilia se exprresan abierrtamente unos u con otross

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

8. Lo os miembrros de mi fa amilia ense eñan a la/ss persona/ss con disca apacidad a llevarse bien b con lo os dem más

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

9. Lo os miembrros de mi fa amilia dispo onen de algún tiemp po para ello os

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

10. Mi M familia resuelve r lo os prob blemas unid da

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

11. Los L miemb bros de mi familia se apoyyan unos a otros para a alcanzarr objetivos

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

12. Los L miemb bros de mi familia dem muestran qu ue se quierren y preo ocupan uno os por otro os

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

42

 

 

  Se eñale con un circulo o la puntu uación decuada de e1a5 ad

IMPORTA ANCIA SA ATISFACC CIÓN

13. Mi M familia cuenta c con n ayuda exxterna para a atender a las necessidades especiales de to odos los miembros m de la familia a

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14. Los L adultoss de mi fam milia enseñ ñan a la/s persona/s con discap pacidad a tomar ecuadas decissiones ade

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15. Mi M familia recibe r asisstencia médica cuan ndo la nece esita

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16. Mi M familia puede p haccerse cargo o de nuesstros gasto os

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17. Los L adultoss de mi fam milia conoccen a otrass personass que form man parte de d las vidass de la/s persona/s p c discapacidad, con como amigos, compañerros, etc.

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18. Mi M familia es e capaz de d hacer fre ente a los altibajos a de e la vida

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19. Los L adultoss de mi fam milia tienen n tiempo para a ocuparse e de las neccesidades indivviduales de e la/s perso ona/s con disca apacidad

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20. Mi M familia recibe r asisstencia buccodenttal cuando la necesita a

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21. Mi M familia se s siente segura s en casa, c en el tra abajo, en la a escuela y en nuesttro barriio

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22. El E miembro o de mi fam milia con nece esidades especiales e s cuenta co on el apoyyo para pro ogresar en n la escuela ao traba ajo

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23. El E miembro o de mi fam milia con nece esidades especiales e n apoyo cuenta con para a progresarr en el hog gar

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24. El E miembro o de mi fam milia con nece esidades especiales e n apoyo cuenta con para a hacer am migos

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25. Las L organizaciones que q dan se ervicios al miembro con discapaccidad de nu uestra nen buena as relacione es con familia mantien otros noso

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SECCIÓN 4ª - FAMILIA CON UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD MAYOR DE 45 AÑOS

Recuerde que toda la información que nos proporcione es confidencial. Recuerde que toda la información que nos proporcione es confidencial. A.1. A continuación le vamos a hacer unas preguntas generales. A.1. A continuación le vamos a hacer unas preguntas generales.

Indique en QUÉ GRADO ESTÁ DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo Indique en QUÉ GRADO ESTÁ DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo en cuenta que: en cuenta que: Si marca el 1Æ está diciendo que está TOTALMENTE EN DESACUERDO. Si marca el 1Æ está diciendo que está TOTALMENTE EN DESACUERDO. Si marca el 2Æ está diciendo que está ALGO EN DESACUERDO. Si marca el 2Æ está diciendo que está ALGO EN DESACUERDO. Si marca el 3Æ está diciendo que está DE ACUERDO. Si marca el 3Æ está diciendo que está DE ACUERDO. Si marca el 4Æ está diciendo que está TOTALMENTE DE ACUERDO. Si marca el 4Æ está diciendo que está TOTALMENTE DE ACUERDO.

Siento que hago hago por por mi mi familiar familiar con con Siento que que debería debería hacer hacer más más de de lo lo que discapacidad. discapacidad.

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Le todo el el tiempo tiempo que que Le dedico dedico aa mi mi familiar familiar con con discapacidad discapacidad todo necesita. necesita. Estoy las necesidades necesidades de de mi mi Estoy formado formado para para hacerme hacerme cargo cargo de de las familiar familiar con con discapacidad. discapacidad. Siento discapacidad Siento que que mi mi familiar familiar con con discapacidad discapacidad con con discapacidad depende depende de de mí. mí. Siento a mi mi familiar familiar con con Siento que que mi mi salud salud se se ha ha resentido resentido por por cuidar cuidar a discapacidad. discapacidad. Siento familiar con con discapacidad discapacidad Siento que que seré seré incapaz incapaz de de cuidar cuidar de de mi mi familiar por por mucho mucho más más tiempo. tiempo. Me cuidar a a mi mi familiar familiar Me siento siento muy muy sobrecargado sobrecargado por por tener tener que que cuidar con con discapacidad. discapacidad. Me con discapacidad discapacidad Me gustaría gustaría que que la la vida vida social social de de mi mi familiar familiar con fuera fuera más más activa. activa. Siento a mi mi familiar familiar Siento temor temor por por el el futuro futuro que que le le espera espera a Indique con las las siguientes siguientes afirmaciones afirmaciones teniendo teniendo en en Indique en en QUÉ QUÉ GRADO GRADO ESTÁ ESTÁ SATISFECHO SATISFECHO con cuenta cuenta que: que:

Si INSATISFECHO. Si marca marca el el 1Æ 1Æ está está diciendo que se siente TOTALMENTE INSATISFECHO. Si Si marca marca el el 2Æestá 2Æestá diciendo que se siente INSATISFECHO. Si SATISFECHO. Si marca marca el el 3Æestá 3Æestá diciendo que se siente BASTANTE SATISFECHO. Si SATISFECHO. Si marca marca el el 4Æ 4Æ está está diciendo que se siente TOTALMENTE SATISFECHO. Estoy con Estoy satisfecho satisfecho con con la educación que ha recibido mi familiar con discapacidad. discapacidad. Estoy Estoy satisfecho satisfecho con con los apoyos que recibo como cuidador de mi familiar familiar con con discapacidad. discapacidad. Estoy con discapacidad discapacidad Estoy satisfecho satisfecho con con los los apoyos apoyos que que mi mi familiar familiar con está está recibiendo. recibiendo. Tengo Tengo una una vida vida social social satisfactoria. satisfactoria.

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Estoy satisfecho con la educación que ha recibido mi familiar con discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que recibo como cuidador de mi familiar con discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que mi familiar con discapacidad está recibiendo. Tengo una vida social satisfactoria.

  A.2. ¿Recibe algún tipo de apoyo externo que le ayude en las tareas domésticas?

o

o o o

Si

o

No

Si ha marcado SI, indíquenos el tipo de relación que les une:

o o

Familiar Empleado Privado

Vecino o amigo Otros (especificar):

Servicio Público: Ayuda a Domicilio

A.3. ¿Recibe algún tipo de apoyo externo para su propio cuidado o el de su cónyuge?

o

o o o

Si

o

No

Si ha marcado SI, indíquenos el tipo de relación que les une:

o o

Familiar Empleado Privado

Vecino o amigo Otros (especificar):

Servicio Público: Ayuda a Domicilio

A.4. ¿Recibe algún tipo de apoyo externo en el cuidado de su familiar?

o

Si

o

No

Si ha marcado SI, indíquenos el tipo de relación que les une:

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Familiar Empleado Privado Servicio Público: Ayuda a Domicilio

o o

Vecino o amigo Otros (especificar):