2018 Tema 22 Duelo Complicado y especifidades del duelo en diferentes etapas de la vida

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Cuidados Paliativos

Tema 22

Duelo complicado (00135), detección del riesgo de duelo complicado (00172) y especificidades del duelo en las distintas etapas de la vida

Duelo complicado • 5-10% de los casos • Precisan una intervención de un equipo especializado • Distinguir entre duelo normal y complicado, e identificar a las personas de mayor riesgo • Diferentes criterios diagnósticos • A partir de 6-12 meses • Presentación de síntomas intensos de duelo que afectan de manera importante a la vida diaria

Cuidados de Enfermería • Riesgo de duelo complicado (00172) – Riesgo de aparición del duelo complicado – Relacionado con: Factores predictores del riesgo de duelo complicado

• Evaluar mediante screening: • • • •

Criterios de duelo complicado Inventario de Duelo Complicado (IDC) Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado Valoración del Riesgo de Complicaciones en la Resolución del Duelo • Relación con otros trastornos mentales: la sintomatología no se explica por un trastorno depresivo mayor, un trastorno por ansiedad generalizada, o un trastorno por estrés postraumático.

Factores predictores de riesgo de duelo complicado en Adultos • Pérdida de hijo/a, pareja, padre o madre en edad temprana y/o hermano en la adolescencia • Relación dependiente del superviviente respecto del fallecido. • Adaptación complicada al cambio de rol. • Relación conflictiva o ambivalente.

• Recursos socio-económico escasos. • Responsabilidad de hijos pequeños. • Otros factores estresantes: conflictividad laboral, tipo de proyecto vital interrumpido, etc.

Factores relacionales

Factores circunstanciales

Factores sociales

Factores personales

• Juventud del fallecido • Pérdida súbita, traumática o múltiple • Duración de la enfermedad y/o agonía • No recuperación del cadáver o Imposibilidad de ver el cuerpo. • Recuerdo doloroso del proceso • Muerte estigmatizada

• Ancianidad o juventud • Escasez de recursos para manejar estrés. • Problemas de salud física o mental • Escasez de aficiones e intereses. • Duelos anteriores no resueltos. • Rabia, amargura y culpabilidad muy intensas.

Detectar el duelo complicado (DSM-V) Criterios de duelo complicado Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte.

Criterio B: estrés por el trauma psíquico que supone la muerte.

Criterio C: cronología.

Criterio D: deterioro.

Presentar cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes:

Presentar cada día o en grado acusado y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 síntomas siguientes:

La duración del trastorno –los síntomas A y B- es de al menos 6 meses.

El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona en duelo.

1.- Pensamientos intrusivos (que entran en la mente sin control) acerca del fallecido.

2.- Añoranza –recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza- del fallecido.

3.- Búsqueda –aun sabiendo que está muertodel fallecido.

4.- Sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento.

1.- Falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro. 2.- Sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional

3.- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte. 4.- Sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido. 5.-. Sentir que se ha muerto una parte de sí mismo. 6.- Asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido o relacionadas con él. 7.- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relación con el fallecimiento. 8.- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.

Cuidados de Enfermería • Duelo complicado (00135) – Trastorno que ocurre tras la muerte de una persona en el que la experiencia del sufrimiento que acompaña al luto no sigue las expectativas normales y se manifiesta en un deterioro funcional – Se relaciona con: Inestabilidad emocional, falta de apoyo social y muerte súbita de una persona significativa

• Objetivo: Equilibrio emocional (1204) • Intervenciones posibles: • Facilitar el duelo – Fomentar la expresión de sentimientos acerca de la pérdida – Fomentar la identificación de los miedos más profundos respecto de la pérdida – Ayudar a identificar estrategias personales de resolución de problemas

• Aumentar el afrontamiento – Valorar el impacto de la situación vital – Ayudar a identificar objetivos adecuados a corto y largo plazo – Fomentar un dominio gradual de la situación

• Intervención en caso de crisis – Determinar si presenta riesgo de seguridad para sí mismo o para otros – Ayudar en la identificación de sistemas de apoyo disponibles

Inventario de Duelo Complicado (IDC) adaptado al castellano*

*(Limonero García JT, Lacasta Reverte M, García García JA, Maté Méndez J, Prigerson HG (2009). Adaptación al castellano del inventario de duelo complicado. Med Pal; 16(5): 291-297)

Inventario de Duelo Complicado (IDC)

Por favor, ponga una cruz en la opción que más se adapte a su experiencia tras la muerte de su familiar

ítem

nunca

raras veces

algunas veces

a menudo

siempre

1. Pienso tanto en la persona que ha fallecido, que me resulta difícil hacer las cosas como las hacía normalmente

0

1

2

3

4

2. Los recuerdos de la persona que murió me trastornan.

0

1

2

3

4

3. Siento que no puedo aceptar la muerte de la persona fallecida.

0

1

2

3

4

4. Anhelo a la persona que murió

0

1

2

3

4

5. Me siento atraído por los lugares y las cosas relacionadas con la persona fallecida.

0

1

2

3

4

6. No puedo evitar sentirme enfadado con su muerte.

0

1

2

3

4

7. No me puedo creer que haya sucedido.

0

1

2

3

4

8. Me siento aturdido por lo sucedido

0

1

2

3

4

9. Desde que él/ella murió, me resulta difícil confiar en la gente.

0

1

2

3

4

10. Desde que él/ella murió, me siento como si hubiera perdido la capacidad de preocuparme de la gente o me siento distante de las personas que me preocupaban.

0

1

2

3

4

ítem

nunca

raras veces

algunas veces

a menudo

siempre

11. Me siento solo/a la mayor parte del tiempo desde que él/ella falleció.

0

1

2

3

4

12. Siento dolores en la misma zona del cuerpo o tengo alguno de los síntomas que sufría la persona que murió.

0

1

2

3

4

13. Me tomo la molestia de desviarme de mi camino para evitar los recuerdos de la persona que murió.

0

1

2

3

4

14. Siento que la vida está vacía sin la persona que murió.

0

1

2

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4

15. Escucho la voz de la persona fallecida hablándome.

0

1

2

3

4

16. Veo a la persona que murió de pie delante de mí.

0

1

2

3

4

17. Siento que es injusto que yo viva mientras que él/ella ha muerto.

0

1

2

3

4

18. Siento amargura por la muerte de esa persona.

0

1

2

3

4

19. Siento envidia de otras personas que no han perdido a nadie cercano

0

1

2

3

4

Procedimiento: - El IDC es un cuestionario auto-administrado. -Tiempo aproximado de cumplimentación: 10’ Análisis -Se suman los puntos de cada ítem. -Puntuación total posible: 0-76

Puntuaciones más altas se traducen en una mayor probabilidad de padecer duelo complicado. duelo complicado: puntuación total >25.

Especificidades del duelo en las distintas etapas de la vida

NIÑOS Y ADOLESCENTES

Especificidades en NIÑOS • • •

•

Al ayudar a un niño o niña a afrontar un duelo de forma adecuada le estamos dotando de capacidades importantes que, antes o después, le servirán en su vida adulta. No impedir que lamenten el fallecimiento, pero hacerlo en compañía, comprendiendo lo que ha ocurrido y contando con apoyo. La comprensión de la muerte va a estar condicionada por la edad y por las actitudes y valores familiares. Los niños necesitan comprender que la muerte ocurre a todo el mundo (es universal), que es imposible de modificar (irreversible) y que es para siempre (permanente). Para explicárselo tendremos que tener en cuenta su nivel de maduración y su capacidad de comprensión. Si son de muy corta edad no reconocen la muerte. La viven como separación y cambio que les puede provocar inquietud y angustia. Perciben la pena a través de quienes les rodean. Por ello, es importante mantener las rutinas diarias, acompañarles todo el tiempo posible y asegurarles amor y cuidados.

Especificidades en NIÑOS •

•

•

•

A partir de los 2 años, necesitarán que se les comunique de manera sencilla y clara lo ocurrido: Muy importante que no se les excluya o aleje y que se les permita participar de la vida familiar. Pueden tener miedo al abandono o a perder a más personas importantes, por lo que hay que tranquilizarles en este sentido. Les ayudará exteriorizar sus sentimientos y hacer las preguntas que necesiten. Pueden sentirse culpables por considerar que han podido causar la muerte, con algún pensamiento o al portarse mal, por lo que será de ayuda explicarles la causa de la muerte de una manera comprensible. En ocasiones, en niños mas mayores, pueden aparentar que sus vidas no han cambiado y que no sienten nada y, después, reaccionar con irritabilidad, rabia o conductas violentas. Esto puede ser una forma de expresión de su tristeza. Necesitarán que se les trate con paciencia, asegurándoles que se estará a su lado.

Algunas intervenciones necesarias con niños

• Ser honestos y no apartarles de la realidad que les rodea. • Informarles de lo sucedido lo antes posible,… con pocas palabras (“ha estado muy enfermo durante mucho tiempo, y las personas cuando están muy muy enfermas, se mueren”, o en caso de accidente, “que quedó muy mal herido”), y respondiendo a sus preguntas. • Permitir que participe en los ritos funerarios si así lo desea • Facilitar la expresión de sentimientos evitando frases como: “no llores”, “no estés triste”, “tienes que ser valiente”, “no está bien enfadarse así”. • Estar cerca del niño: sentarse a su lado, abrazarlo, sostenerlo en brazos, escucharle, llorar con él,… y explicarle que “aunque estamos muy tristes por lo que ha ocurrido vamos a seguir ocupándonos de él” • Intentar mantener la normalidad del día a día: colegio, amigos, salir a jugar, la merienda,…

Especificidades en ADOLESCENTES

• Las manifestaciones del duelo en los adolescentes son similares a las de los adultos. En los más jóvenes predomina el malestar fisiológico (p. ej. dolores de cabeza o de estómago) y en los mayores el psicológico (p. ej. la baja autoestima). • Los efectos del duelo en este grupo de edad pueden ser muy importantes. Si las cosas no van bien se puede producir una baja autoestima duradera, abuso de drogas, delincuencia, confusión, problemas de rendimiento escolar o laboral, promiscuidad sexual, embarazo precoz o incluso suicidio.

Algunas intervenciones necesarias con adolescentes • Proporcionar información clara y veraz. • Permitir y respetar la expresión o no de sentimientos y emociones. Puede ocurrir que reprima sus sentimientos para no parecer infantil. • Potenciar su participación, siempre que el quiera, en los ritos funerarios. • La sobreprotección para evitarle el sufrimiento puede ser interpretada por el adolescente como una forma de no tenerle en cuenta. • Mostrarse cercanos y disponibles para el momento en que nos necesiten. • Mantener las rutinas y las normas le dará cierta estabilidad ante un mundo que se desvanece… • Recordar que es un adolescente. No asignarle tareas que no son suyas. No puede hacer el papel de padre, madre, esposa,… • Reafirmar su personalidad. Es peligroso identificar al adolescente con el fallecido puesto que no va a poder sustituirle o igualarle por más que se esfuerce

Detectar el duelo complicado Factores predictores de riesgo de duelo complicado en niños y adolescentes

• Ambiente inestable con falta de figura responsable de los cuidados. • Aislamiento en el proceso de información o participación en el cuidado del fallecido. • Dependencia con el progenitor superviviente y forma inadecuada de reaccionar este ante la pérdida. • Sentimientos de abandono o soledad. • Existencia de segundas nupcias y relación negativa con la nueva figura. • Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años y del padre en varones adolescentes. • Falta de consistencia en la disciplina impuesta al niño o adolescente. •

Se recomienda visionar la película “Descubriendo Nunca Jamás” 2004 . Director: Marc Forster. Actores : Johnny Depp, Kate Winslet, Dustin Hoffman, Julie Christie.

Especificidades del duelo en las distintas etapas de la vida

PERSONAS MAYORES

Consideraciones generales • En nuestra sociedad la muerte de una persona mayor es un acontecimiento calificado como “natural”, pero no por ello deja de ser traumático y especialmente doloroso para los seres cercanos a ella. • Las personas mayores pueden seguir experimentando crecimiento personal a pesar de su experiencia de pérdida. • Los mayores necesitan seguir desarrollando su proyecto vital de manera activa y planificada, afectándose muy distintos ámbitos: relaciones, ocio, economía, etc. • Los mayores habitualmente van a tener capacidad y responsabilidad para controlar su propio destino. De los profesionales y los familiares se espera que les dejen espacio para reconstruir su propia vida y que les animen a tomar las riendas de su propia vida sin sobreprotecciones inútiles e innecesarias.

Especificidades a tener en cuenta • Las personas más mayores tienen unas características diferentes a la hora de afrontar el duelo debido a su situación vital, social y cultural • Se acumulan múltiples pérdidas, de ocupación, de ambiente familiar, vigor físico, que pueden hacer que se desborde. • El aumento de fallecimientos entre amistades y familiares puede provocar sentimientos de desarraigo: es más difícil establecer lazos sociales y encontrar nuevas amistades. • Cuando fallece uno de los cónyuges en matrimonios mayores de larga duración existe mayor dificultad de reajuste porque suelen ser muy dependientes de la pareja. • El proceso de duelo puede tener un impacto en la salud de la persona anciana, provocando cambios físicos durante las primeras semanas. • Pueden sufrir un “choque generacional” entre las recomendaciones actuales de vivencias de duelos y las creencias, actitudes y patrones culturales ante la muerte y el dolor en las que fueron educadas

La pérdida del cónyuge • La muerte del cónyuge, es la experiencia de pérdida más común de las personas mayores • Existe una variabilidad muy importante en la forma de vivir el duelo entre las distintas personas viudas • Se identifica la soledad (loneliness) como la mayor y más habitual dificultad, persistiendo habitualmente durante los dos primeros años de adaptación • También son problemáticos los déficits en habilidades para abordar de forma efectiva los problemas de la vida diaria. • Para los varones, problemas en cocinar, limpiar la casa… • Para las mujeres, problemas en reparar cosas de casa, en manejar asuntos legales y financieros, etc. • Para un porcentaje muy alto de viudos y viudas estas deficiencias dificultan el afrontamiento de duelo.

La pérdida del cónyuge • Uno de los problemas más acuciantes aparece cuando la persona viuda ha de tomar decisiones y elegir entre lo que ellos quieren hacer y lo que creen que los demás esperan que haga. Dificultad en adaptarse mientras se intenta vivir según las expectativas de los otros, incluyendo las expectativas del fallecido • Los mayores viudos manifiestan, en general, un alto grado de adaptabilidad. El duelo es una experiencia dolorosa, pero también – admitiendo que claramente hay un antes y un después- una experiencia superable • Los mejores predictores de buena adaptación son los recursos personas de cada sujeto. Para poder hacerse cargo y tomar el control de la situación se necesita un determinado nivel de motivación, habilidades, flexibilidad y capacidad de pedir y aceptar ayuda

Algunas intervenciones necesarias • Dejarles asistir a los ritos fúnebres. • Dar espacios para hablar, en clima de aceptación, de la muerte como un hecho natural. • Tocarlas cuando necesiten contacto físico, proximidad, de manera que se sientan arropadas. • Evocar recuerdos. Esto se produce de forma natural, es algo común en personas ancianas. La revisión de vida tiene una función adaptativa y contribuye a resolver conflictos no resueltos y a mantener la identidad personal. • Discutir la ubicación de la persona. Permanecer en la casa donde ha vivido siempre da una sensación de control personal y ofrece un escenario para recordar al ser querido. • Fomentar el desarrollo de habilidades que potencien su autoestima e independencia.

DUELOS EN SITUACIONES ESPECIALES

DUELO POR SUICIDIO • La muerte del suicida muchas veces es una muerte esperada, o por lo menos anunciada, por amenazas, gestos suicidas o intentos previos. • Culpa por no haberse podido evitar y a la vez por la propia muerte como castigo al que queda. • Rabia hacia el fallecido por haber hecho lo que ha hecho, con sentimiento de traición y abandono. Sentimiento amor – odio. • Rumia, sobre ¿cuanto duró? si ¿hubo sufrimiento o no? o si ¿pudo haber algún atisbo de arrepentimiento al final y no poder dar marcha atrás,…? y el siempre presente ¿Por qué? • Miedo porque otro miembro de la familia pueda seguir el mismo camino, o uno mismo. A veces se puede intentar un suicidio para expiar la culpa tan intensa. • Estigma de la familia, el duelo es muchas veces un duelo con secreto, oculto en parte, da vergüenza no haber podido evitar su muerte… o que la gente piense lo mal que se le habrá tratado en casa para llegar a eso,… • Pensamiento distorsionado, se crea un mito en la familia, sobre la posibilidad de muerte por error, por accidente,…

DUELO POR MUERTE VIOLENTA

• El trauma obliga al embotamiento inicial, bloqueo y confusión (“esto no puede estar ocurriendo”), para proteger el yo. • La persona se cierra en un caparazón y evita revivir el trauma, lo que ocurre cada vez que tiene que contar a un familiar o amigo, lo ocurrido, esto supone aislamiento y se pierden las manifestaciones de ternura de los allegados. • El dolor es todavía mayor ante la doble victimización, p. ej. una joven violada y asesinada, un desaparecido, el olvido social (terrorismo…), esa falta de reconocimiento que vamos a ver luego,… y es que además el mundo sigue girando alrededor…Hay silencio, y muchas veces miedo.

DUELOS OCULTOS, INVISIBLES • Duelos que no pueden ser socialmente reconocidos ni públicamente expresados: – Porque no se reconoce:

• la relación: amante, ex-pareja, relación homosexual,… • lo perdido: persona en coma, muerte peri-natal, persona mayor,… • al doliente: minusválido psíquico, persona mayor,…

– Por las circunstancias de la muerte: suicidio, homicidio, SIDA, sobredosis,…

• Si no recibe apoyo, si el entorno no es capaz de reconocer y validar el sufrimiento de la persona en duelo, de ayudarle a expresar sus necesidades, si no le ofrece el contacto cálido y comprensivo, el doliente puede sentirse… – inadecuado y desautorizado en su duelo – culpable de no estar haciéndolo bien – avergonzado de sus propios sentimientos y del hecho de necesitar ayuda •

La ausencia de apoyo (pérdida secundaria) y los sentimientos que se desencadenan en la víctima, suponen una victimización secundaria, que depende totalmente de la respuesta del sistema